L'HISTOIRE DE MARLEY
Marley est une jumelle esseulée née prématurément à 32SA, le 10 décembre 2019. En effet, Maxine, sa soeur jumelle, atteinte d’une anomalie génétique gravissime, ne l’accompagnera pas dans cette vie. Après environ 1 mois en service de néonatologie, elle rejoint sa grande soeur Méline et son grand frère Morgan à la maison pour notre plus grand bonheur.
Ce bonheur sera de courte durée puisqu’à 4 mois de vie les médecins diagnostiquent à Marley un Syndrome de West. C’est une forme très sévère d’épilepsie du nourrisson qui est aujourd’hui responsable de son polyhandicap.
A bientôt 4 ans Marley ne marche pas, ne parle pas, ne mange pas seule ! Elle nécessite une vigilance et une surveillance de tous les instants.
Chaque jour pour Marley est un parcours semé de défis, ponctué de séances de rééducations et de rendez-vous médicaux indispensables. Malgré ces obstacles, elle affronte chaque étape avec une force et un sourire qui illuminent nos coeurs et nous inspirent.
LE SYNDROME DE WEST
Comprendre pour mieux soutenir
Qu'est-ce que le Syndrome de West ?
Les causes
Les causes du syndrome de West peuvent varier. Dans certains cas, il est lié à des troubles cérébraux comme une malformation, une lésion cérébrale, ou une infection. Il peut aussi être la conséquence d’une maladie métabolique ou d’une anomalie génétique. Cependant, chez de nombreux enfants atteints, aucune cause spécifique n’est identifiée.
Les symtômes
Les symptômes les plus visibles sont les spasmes. Ces spasmes peuvent être subtils ou assez prononcés pour être facilement remarqués. Ils sont souvent pires au réveil. D’autres symptômes peuvent inclure des retards dans le développement, des difficultés de mouvement, et des problèmes d’alimentation.
Diagnostic et traitement
Le diagnostic se fait généralement par l’observation des spasmes, des tests neurologiques, et des examens comme l’EEG (électroencéphalogramme) qui montre un motif typique appelé « hypsarythmie ». Le traitement implique des médicaments antiépileptiques, et parfois des thérapies hormonales ou diététiques. La rééducation et le soutien au développement sont également cruciaux.
Perspectives et soutien
Bien que le syndrome de West puisse être un défi, avec un traitement approprié, de nombreux enfants montrent des améliorations significatives. L’accompagnement, l’amour et le soutien constant des familles et des communautés jouent un rôle essentiel dans la gestion de cette condition.
L'EQUIPE DE L'ASSOCIATION
Une famille unie pour Marley et les enfants West
Séverine – La Maman de Marley et Présidente de l’Association
Séverine, c’est le cœur battant de notre association. En tant que maman de Marley, elle apporte non seulement son amour inconditionnel, mais aussi sa détermination sans faille à faire une différence. En tant que présidente, elle guide l’association avec une main douce mais ferme, veillant à ce que chaque action entreprise soit un pas de plus vers un avenir meilleur pour Marley et tous les enfants atteints du syndrome de West.
Mathieu – Le Papa de Marley et Secrétaire de l’Association
Mathieu, le papa dévoué de Marley, est le cœur chaleureux de notre association. En tant que secrétaire, il apporte bien plus que son soutien administratif ; c’est sa sociabilité et sa gentillesse infinie qui illuminent chaque réunion et chaque événement. Mathieu est celui qui crée des liens, qui écoute avec empathie et qui accueille chaque membre de la communauté avec un sourire et des mots encourageants. Son dévouement à l’association et à sa famille est une source d’inspiration pour nous tous, nous rappelant que c’est l’amour et la connexion humaine qui sont au cœur de notre mission.
Florence – La Mamie de Marley et Trésorière de l’Association
Florence, la mamie de Marley, est la gardienne de notre trésorerie. Avec sa sagesse et son expérience, elle veille sur les finances de l’association comme elle veille sur Marley. Sa capacité à gérer les fonds avec prudence et transparence assure que chaque don est utilisé de la manière la plus efficace et bienveillante possible.
Vanessa – La Tata de Marley et Membre du Conseil d’Administration
Vanessa, la tata pétillante de Marley, apporte sa créativité et son énergie au conseil d’administration. Toujours pleine d’idées innovantes et de projets enthousiasmants, elle aide à propulser l’association vers de nouveaux horizons. Sa passion pour faire une différence est contagieuse, et elle inspire tous ceux qui croisent son chemin.
